Proyecto de atención integral del paciente pediátrico con insuficiencia renal crónica
Corría el año 1999 en el Servicio de Nefrología del Hospital del niño “Dr. Francisco de Ycaza Bustamante” cuando presentamos el siguiente diagnóstico fraguado en la experiencia inicial de la atención a los niños con insuficiencia renal crónica y que exponemos a continuación:
“La Academia Americana de Pediatría ha estimado que cada año por cada millón de habitantes, entre 4 a 6 niños son diagnosticados con insuficiencia renal crónica, lo cual daría como resultado que si nuestro país con una población de 12 millones, cada año habrían entre 48 a 72 niños nuevos y si trasladamos esa información hacia nuestra ciudad y su área de influencia, con 4 millones de habitantes aproximadamente, podría concluirse que cada año existirían entre 16 y 24 niños factibles de acudir a los hospitales pediátricos de nuestra ciudad con esta afección. Sin embargo, cabe mencionar que estas cifras sólo se aplican a aquellos pacientes cuya sintomatología evidencia, sin lugar a dudas, el diagnóstico de la enfermedad, pero existen muchos otros que pudiesen no sólo, ser detectados antes de que la presenten, sino también incluso evitárselas, lo cual se podría lograr si se controlara adecuadamente a los pacientes que pudieran llegar a ese estado, ya sea porque nacieron con algún tipo de malformación congénita relacionada o porque la gravedad de su cuadro clínico, inevitablemente los llevará a ese punto.
Este criterio ha quedado bien claro para nosotros, considerando que a lo largo de estos últimos 14 años en que hemos recibido niños con insuficiencia renal crónica, aproximadamente el 50% no habían tenido el manejo adecuado, ya sea porque la enfermedad causante no mostró síntomas y si lo hizo, no se investigó completamente el cuadro clínico o, no hubo seguimiento por falla Institucional – familiar, etc. motivando la necesidad de enfocar preventivamente esta situación, partiendo con la detección temprana que ya suele hacerse incluso antes del nacimiento, cuando en las ecografía de control del feto, se le detectan anomalías del sistema genitourinario, que por su gravedad, si no son atendidas oportunamente, disminuirán la posibilidad de permitir una maduración adecuada de sus riñones y por ende un perjuicio en su función global.
Pero este enfoque no quedaría sólo ahí, puesto que si a pesar de conocer y tratar el caso oportunamente, la situación clínica inevitablemente conduce al niño hacia una insuficiencia renal crónica severa, ese conocimiento temprano de saber que el paciente va a necesitar un trasplante renal en un plazo determinado, hará que la familia se prepare y que se tomen todas las medidas necesarias para que llegue a dicho procedimiento en las mejores condiciones posibles y sin pasar por la fase de diálisis (con el llamado trasplante renal preventivo), lo cual hará que exista una integración familia-institución más cercana disminuyendo los costos de manejo.
Con ese razonamiento queremos expresar la importancia de enfocar la problemática de la insuficiencia renal cónica desde un punto de vista preventivo, es decir, que todos nuestros esfuerzos deben ir dirigidos a mejorar la calidad de vida de estos niños desde diferentes ángulos, ya sea evitando que ésta se presente o que de hacerlo, evite su deterioro corporal y psicológico y que de llegar el momento, al ya necesitar el trasplante renal, éste pueda efectuarse en las mejores condiciones técnicas, biológicas y humanas que le brinden fortaleza para enfrentar la vida con un futuro menos doloroso”.
